2020 臨床散記 by HWT

癌症某些的細胞治療，整個方向，是學術界上，很重要的想法概念。其實就是跟鍊金術一樣，但是，在目前為止，除了國外有經過臨床試驗得到驗證的系統(CAR-T (嵌合抗原受體T细胞))之外，大部分的細胞治療，都還在煉金術的階段，對病人是否能有幫忙，根本無法提出有臨床驗證的證據，但是整體使用成本越來越高(名牌飢餓行銷?)。

政府的法規，把本來應該是臨床試驗的細胞治療直接變成商業用法，這樣的做法，其實是有爭議的，我們常常要求藥物治療和檢測要有臨床試驗第三期證明。但是對於細胞治療，確沒有抱持同樣謹慎的態度，在我個人的目前經驗中，似乎沒辦法看到很有確定療效的案例，相關衛生機構應該改變法規，不能搖著學術發展的大旗，進行壓迫癌症病人的心理，以獲利。

可以鼓勵學術單位，簡化臨床試驗的流程，而不是把他一直商業化，這樣才能兼顧。

不然衛生署，乾脆也不需要設定相關法規了。

癌症的治療，就像我之前在網頁上寫的一樣，常常在市面上，很多東西就是賣一個希望，給秦始皇的希望。

我們的法規到底是超前佈局或是抄錢佈局？

2020/8/4

臨床資料的統計，需要有真正經驗的人執行判讀及解釋，有時候有些機構真的不要隨便解釋貽笑大方誤人生命

2020/7/22

聽說最近有人在鼓勵儲存？週邊免疫細胞以供將來使用這種應用根本沒有得到正式的臨床試驗驗證也能夠拿出來當商品賣衛生署乾脆把它全部列為健康食品不是更簡單有效！！到底衛生署是在保護廠商？還是在保護民眾？是不是應該請衛生署xxx出來講清楚？

2020/7/17

到底從其他地方?進口細胞治療的產品，到台灣診所幫病人注射，是不是一種合法的事情呢? 另外到底有沒有打到身體？或者是說是只有打營養針? 但是，事實上已經先打進去測試了? 也沒有人知道。台灣的細胞治療，目前進入一種灰色的地帶，難道?健保局?衛生署不應該去查清楚嗎?各家做的治療，是否應該開放檢視結果? 帶頭開後門就應該負責。

另外提醒病患，如果在診所接受細胞治療，記得問清楚，出事找誰照顧 (問清楚是否有醫院真的合作，或者只是掛名)?

2020/7/1

化療帶來生活非化療

建保局對西藥嚴格要求有臨床試驗但是確對更多不確定療效的東西大開方便之門難道不可恥嗎成年人整天哭是哭！？

20200608

醫療，到底是一個商品還是不是商品?其實最大問題，是來自於商業的影響，還有民眾的執著，例如:很多人一聽到化學治療，就說副作用一定很大，如果聽到是口服化療或者是免疫治療，就說副作用很小，其實這都是道聽塗說胡說八道。

中藥導致的肝功能受傷，免疫治療導致的死亡，更難預測。尤其是免疫細胞治療目前沒有公認的標準，更加難以監控。

前一陣子，光聽到的傳聞就有好幾種在做，還有到府服務的??真是天方夜譚!!

HWT@2020/6/7

輔助性mFOLFOX6治療對II / III期結腸癌患者有效且耐受良好。大多數患者從與OXALIPLATIN有關的g3 周圍感覺神經病變中康復，但在3年的隨訪中約20％的患者仍患有G1或G2 周圍感覺神經病變。

HWT@2020/5/20

#最近幫 Impact factor > 5 reveiw paper, almost 都太完美了.

HWT@2020/5/18

台灣健保，對某些藥品的給付制度，其實應該要徹底的檢討:

以大腸直腸癌的微衛星不穩定高及黑色癌而言，明明免疫治療是某些少數族群的首選，但是健保卻不給付在第ㄧ線使用，或者是根本不(立即）先給付，但是對於有些給付或者是中草藥的使用，反而完全不需要臨床試驗來證明，壓縮到這些病人的權利只是因為這些病人是屬於少數族群。

主管單位怕得罪廠商利益，不自行調整方向，老是等商業方申請再高高在上調整方向，台灣的健保給付制度根本不是一個正確的醫療指引，有時候對於明明正確的建議也置之不理，常常覺得專家意見只有在符合管家的意見才會被採納

HWT@2020/5/15

最近發現隨著癌症治療的進步癌症病患的家人必須投入人力越來越多以及金錢及物質發現對老人家的治療慢慢有退縮的現象說真的大部分的老人家把自己的財產買賣不用靠小孩子或許生活會比靠小孩子過得更好每一個小孩子有自己的想法也不是真心對父母一定好與其靠別人不如靠自己事先做好妥善安排這是一般比較西方式的做法其實還是有他的社會背景及發生的過程只是在治療的進步的過程中加速的這種現象的發生如果有看到這段話的病患或者是你還沒生病的病患或許在你人生金錢的安排是否有不一樣的想法

HWT@2020/5/12

基因公司如雨後春筍般成立檢查項目包山包海令人眼花撩亂有人說用DNA做比較好有的說用RNA做比較好有的說我做的項目比較多有的說我做的項目比較深事實上基因檢測目前所需要的兩個結構是最重要的第一個是機器機器不外乎是幾家國外的大腸

廠所做台灣大部分都是買機器在租用軟體使用但是其實最重要的是第二部分也就是智慧財產權如何解釋這些檢測出來的訊號這需要強大的團隊去做所謂的生物資訊的分析及整理但是在這一塊根本沒有所謂的標準也不用驗證因子

對病人來說基因檢測的好壞應該是對病人有沒有幫忙另外就是說對病人有藥物使用的基因檢測一定要確認這樣做基因檢測才算是對病人有幫忙

另外台灣的基因檢測大部分都是所謂的免費臨床解釋事實上這部分也是很大的問題基因檢測結果與臨床的整合其實是1位臨床醫師最重要的訓練但是基本上是沒有標準的做法健保下的台灣醫療中式的都是硬體真正的軟體其實台灣是不足的舉個例子同樣一個基因的突變在不同癌症具有因差很大舉例來BRAF 突變在黑色素瘤何大腸直腸癌對同一種藥物的效果完全不一樣很有效一個沒有效這就是最典型的案例現在太多的台灣基因公司所以廣告讓病人坐說真的到底對病人有多大幫忙做的東西到底有多準是值得深思的問題

HWT @ 2020/4/3
新冠肺癌之下，想到我以前當住院醫師，聽到笑話:

有一天，一位A病人問B病人為何C病人沒來看門診?B病人說因為C病人生病啦!!(笑話)

病人只有在沒有生大病的時候，才會來看門診。如果，某一天他沒有來看門診，就是生大病了。

("現在"醫院的門診住院質量，才是接近該有的樣子，"重症病人"相對容易準時住院)

這就是目前健保不正常膨脹(給付)醫療最大問題: 錢不導向"大科(住院，需要人力值夜班，很辛苦"，反而被導向小科不須住院照顧；而錢會引導人(像日本顧及奧運)，最後下地獄。

(另外，現代醫師訓練時常無法要求，相對人力被導向輕症科，將來"大家"自己小心(醫師自己心知肚明)，將來沒錢沒勢沒人顧，希望健保看到這段話!!)

另外，這段期間因為，病毒性新冠肺炎事件，讓我們有機會去檢視，什麼叫做醫院護理人員醫生。其實在台灣，或許在其他國家，醫療機關通通叫醫院，醫療人員，護理人員。但是其實你品質是非常難一致的(認證常常是虛偽，評鑑常常是表面(舉例來說: 醫生無法每天上班(又不是機器)，為甚麼求每天寫病歷跟簽章，都是那些不用工作的人訂出來的(就像醫師為何親身做過實驗，因為才能瞭解助理是否稱職，你才能解基因檢測的好壞，就像人看表面不準。)。

甚至有些醫療機構他的行為是有偏差的，是黑的，但是這種機構有包裝，變白，外面的民眾看不出來。另外，在美國進行所謂的普遍轉診制度，其實轉診的同時，有些醫生是不積極的，可能牽涉到費用保險的問題，民眾其實很難真的知道差別，就跟修車一樣。

什麼是黑?什麼是白?連醫療機構自己都不知道，甚至醫療機構都要說服自己，黑就是白，白就是黑，不然活不下去。如何改變這種問題，其實健保或政府負有絕對責任，例如說:國家把預算導向不需要鼓勵的科，醫療機構就會把人力導向商業性的科。

從這次新冠肺癌後政府健保應該去檢視，什麼才是真正需要的科，加強給付，很多消費性醫療行為，在這次新冠肺炎新冠肺炎下，暴露在陽光之下無所遁形，利用這次機會，台灣應該去檢視給付要給工作辛苦的科，病人真正需要的科，而不是拿來做商業醫療的科或消費性醫療行為，如此當發生重大事件時或你我生老病時，才有醫療去照顧別人(或自己)。

HWT @ 2020/3/28

在流感，也就是所謂的病毒性肺炎沒有比較好的治療藥物疫苗發明之前，有許多病人，最後常常死於"肺炎"(在幾年前的醫療水平對於診斷所謂的這種病毒性肺炎，沒有好的方式，因此大部分病人被歸類於死於"細菌性"肺炎的併發症。例如: 幾年前我們有一位骨髓造血不良的病人在死亡三個月之後，病毒培養才確認病毒性肺炎:HSV）

但是這幾年對病毒的肺炎(例如流感)越來越了解以及診斷並且有藥物治療，其實後來發現這些人應該跟所謂的病毒性肺炎，脫離不了關係。

臨床上，我們有些病人，非常少數最後還是確診了病毒性肺炎，甚至這些肺炎只攻擊免疫力低下的病人而且進展速度不亞於這一次的新冠肺炎，其實根本就是一模一樣，他的表現就是一個典型病毒性肺炎的樣子，其實病毒性肺炎如果沒有辦法治療，有些人進展速度根本就是很快，可以在兩三天內就準備插氣管內管和說難聽一點，呼吸器常沒效。

這些病人，如果去做所謂的肺部電腦斷層，看到了就是所謂的:雙側毛玻璃浸潤，甚至還有各式各樣的造型 (以前根本不會有人對病毒性肺炎做這麼多高階的影像診斷) 很多事情真的要等到更久之後才能蓋棺論定，但是很明確的這個肺炎沒有"有效"藥物治療，因此至少對於免疫力低下的人要小心，至於那些免疫力正常的人。應該是思考不要害了你周遭的老親朋好老友（尤其是回國避難的年輕人學生不要只學會國外的壞習慣，還自以為是高級人)而且，如果你跟肺炎八字不合，照樣撐不過去。更重要的是，醫療人員(上有老母下有幼兒)的生命比你的生命重要，叫醫療人員犧牲生命救你，你怎麼不犧牲自己救醫療人員及其他人。

反過來說像流感如果確定診斷有效藥吃下去，氧氣馬上改善，改善程度超級快，比細菌性肺炎好。(開發新藥才是治根)

以上言論純屬個人在臨床看到的少數病人經驗，反過來說如果你自己沒看過幾個也不要隨便下太多的結論(纖維化要更久常能驗證)。

2020/3/12

操弄數字資料統計發表對病人沒好處文獻沒用，能夠將來成為指引且使臨床醫師有感才是對的文獻。

2020/3/12

當我們在研究病毒性肺炎直接導致死亡的病患有多少的時候是否也應該去評估同時期沒有病毒性肺炎受到醫療影響而間接導致死亡人數是否增加這或許是非常重要公衛的問題各種醫療數學模型的計算更應該隨著時代的進步如果只是用舊資料推論出來模型或許不是非常適用於新的時代以前多發性骨髓瘤第一代的分期模型就是這樣建出來的後來因為分類能力太差才被後來在更大規模的統計方式所取代！但是在新模型被推算出來之前常常被大家當作不能推翻的模型不斷的引用

2020/2/6

從SARS 到冠狀病毒流感反應的只有一件事沒有資料就沒有真實，沒有真實就只剩偽專家及盲從

2020/1/30

個人實在認為過多的大數據研究會讓台灣的前瞻變差因為很多新的發現靠的是基礎功不是所謂的大量數據重製如果台灣把經費投注在這個區塊太嚴重真的會讓創新變差就像醫生常常是在幫國外的藥廠賣藥雖然也救了病人但是永遠都不是自己國家的新藥

2020/1/21

昨天有一位同事非常努力的幫忙協調改善醫院的化療系統讓我覺得很感慨 7- 10年前我們跟醫院建議的系統被高層一律不採納然後一大堆的怪現象事後在花很多時間修正（講難聽點有些根本無法修正也沒有人願意幫忙修正）

好像我們欠別人一樣這麼慢慢改回來或許這就是很多工作人員的心態這種現象好像也常常發生在各大超級藥廠身上

讓我想到多發性骨髓瘤 10年前的分類系統以前就覺得很奇怪舊的系統分8類在臨床上一統計就知道怪怪的但是全世界的人一直用一直要到十幾二十年後才有人發起另外一套真正適合的系統

這時候回去看看舊的系統是怎麼跑出來的原來是在恐龍時代只用了不到一百個病人不知道什麼方式做出來的分類系統這樣也用很多年

制度是人訂出來的如果一開始你隨便訂也就算了請你事後加緊腳步修正而不是射後不理

2020/1/19

最近有位病人往生因此寫下這一段話對於轉移性大腸直腸癌的治療尤其是那種應該是不太能夠治好的病人如果要進行所謂高風險的治癒性的方向的治療

其實就像人家說的最好一步一腳印一口一口的吃飯

並不是所有的轉移部位的局部治療都是沒有副作用的

過度的轉移局部治療有時候會導致風險白話來說就跟買股票一樣高風險的投資真的不一定等同高風險的報酬

轉移部位的局部治療第一個前提就是有足夠的剩餘器官功能這是最重要的定律

有時候醫生當然希望治好病人但是當風險過高常常病人一味的追求就像飛蛾撲火一樣當然另外一句話就是

明知山有虎偏向虎山行因為的確有些多發性寡轉移的病人有些還是有被治好的機會但是這些都是建立在很有經驗的團隊一步一腳印去追求而來的並沒有所謂的一步登天這種事情

<<獻給所有提供我們知識的病友HWT@2020/1/19>>

2020/1/16

有多大的權力就有多大的腐敗，醫療也是這般，當有人做夢有人想夢時最慘，只好大家－起入夢，最後就是黃粱一夢 2

020/1/10

有時有些家人因為有些因素就不要帶家人回家（人是現實的），當然病及病症當然不會全消因為末期但更現實的是如果有人放醫院休息另外的病人就沒床治療了這就是實務

2020/1/7

真的建議，有些人員不要再 "休息"，不要以為只有你們知道如何寫程式。你們是來解決問題，不是製造問題。長官們要明察秋毫，見微知著。講更真實點，你不做將來就是害你自己跟家人(你跟你的家人朋友遲早會生病住院)醫療是小事，錢與人，才是無解之病，癌症之源。